她不能奔跑玩樂‧4歲只能爬行

  • 佩恩患上腦肌張力障礙症, 無法行走與跑跳, 只能在爬行中度過童年歲月。(圖:星洲日報)

  • 佩恩。(圖:星洲日報)

  • 佩恩的腳板與腿部成直線, 四肢部分手指與腳指也彎曲,因此雙腳無法站立與行走,雙手也難以握取重物。(圖:星洲日報)

她看著妹妹從學習爬行、步行到奔跑,慢慢地成長;然而,自己卻還是在原地爬行。

她又看著姐姐手握顏色筆,在紙上寫寫畫畫;但自己又辦不到,自己的手指無法握筆。

她希望與妹妹追逐玩樂,也希望像姐姐般在紙上涂鴉,可是她不能……

患腦肌張力障礙症
小佩恩四肢麻痹無法行走

4歲的鄭佩恩患上的是腦肌張力障礙症(Dystonic),四肢麻痹與癱瘓,雙手部份手指彎曲,雙腳難以站立,因而無法行走與跑跳,只能在爬行中度過童年歲月。

佩恩出生時,並無一般嬰孩的柔軟,而是全身僵硬,呼吸困難,臉部肌肉抽筋似的,母親林麗群覺得不對勁,遂將她送往加護病房檢驗。

腦部發育不全出現“空洞”

經過腦部掃描後,診斷結果令母親“觸目驚心”,由於其腦部發育不健全,因而出現許多“空洞”,仿如一個有缺陷、未完全成形的頭腦。

注射藥物或回復行走能力

醫生形容佩恩像“木頭人”,往後即使長大後,也不懂得與兄弟姐妹玩耍,且可能成為植物人,更叫母親心疼至流淚。

轉眼間,佩恩今年已4歲,或許是天性樂觀,她雖無行走能力,卻經常露出燦爛笑容,只是父母卻必須憂愁其醫藥費。

醫生表明,佩恩可嘗試注射一種藥物,或有機會回復行走能力,其費用為1萬1800令吉,令父母心生一絲曙光。

不過,佩恩來自小康之家,而父親鄭國興又剛失業,無法負擔此醫藥費,唯有向《星洲日報基金會》求助,希望佩恩接受治療後,能夠像一般孩童成長。

腿部腳板成直線
佩恩站立需扶物件

佩恩的腳板與腿部成直線,因而無法站立,即使扶著物件勉強站立,也只能站在原地,以前甚至一度無法坐著,否則將往後翻倒,如今則較平衡。

佩恩的媽媽林麗群表示,即使是佩恩的爬行,其爬姿也別於一般孩童,像兵士爬地似的,由於長期爬行,其膝蓋也顯得較粗大。

她指出,後來其幼女出世後,佩恩看著妹妹從爬行到步行,自己依然原地爬行,因而心生羨慕。

無法握筆寫字

她披露,佩恩的智力、體重與表達能力尚算正常,性格與一般孩童無異,既好動又好奇,只是至今仍無法握筆寫字。

“佩恩右腦的缺陷比較少,因而較常使用左手,卻也只能以拇指及食指取物,右手則五指正常,若是重物則須以雙手拿取。”

母親:體重增長抱佩恩上廁所困難

由於佩恩無法上廁所,因而必須依賴母親擁抱,不過隨著其體重的增長,母親也越抱越辛苦,唯有為她包上尿布,並使用尿桶排泄。

她苦笑說,佩恩實在很重,經常抱她上廁所相當困難,有時佩恩甚至頻密上廁所,她曾在1小時內,抱佩恩上廁所5次。

她表示,在3名女兒中,只有佩恩患上腦肌張力障礙症,當她懷下幼女時,曾一度擔憂幼女也患上此病症,幸好醫生表明,此病症無關基因遺傳。

“有時候,長女與幼女會‘欺負’佩恩,例如吃飯時只顧自己,而忽略了佩恩,因此我經常叮囑她們,要學會照顧佩恩!”

【求助者小檔案】
鄭佩恩(4歲)
病症:腦肌張力障礙症
●左手尾指彎曲
●左腳拇指彎曲
●腳板與腿部成直線
●右手尾指及中指彎曲
●雙腳無法站立與行走
求助事項:
1)為鄭佩恩籌獲醫藥費
2)為佩恩的父親鄭國興介紹工作(星洲日報/大都會)